El caso de Victoria Barros (Vico) tuvo repercusión nacional por tratarse de una niña que padece Tay Sachs y que, contra todo pronóstico sigue dando pelea. La extraña enfermedad tiene un promedio de vida de entre 2 y 4 años y vico ya tiene tres años y ocho meses.

Hace algunas semanas, sus padres –quienes vienen peleándola por todos los medios para acceder a un tratamiento- lanzaron una junta de firmas para que su hija sea tratada en Estados Unidos, pero desde el laboratorio llegó una respuesta negativa: “No van a considerar a ningún paciente con Tay Sachs infantil que sea mayor de los 12 meses de vida”.

Sus padres, a través de las redes sociales realizaron un doloroso descargo en donde afirman que las razones son muy contradictorias y aseguran que “Nos cerraron las puertas definitivamente y prácticamente nos condenan a ver morir a nuestra hija sin poder hacer nada más”.

A través de la página de Instagram creada para la niña, la familia que reside en Mar de Cobo, escribió: “Tardamos unos días en contarlo porqué primero debíamos asimilarlo y analizar qué otra carta podíamos jugar. Nuevamente hubo una respuesta negativa desde Boston (Sio Gene Therapies), con razones muy contradictorias a las cuales volvimos a apelar, pero la respuesta volvió a ser negativa y esta vez ya es una decisión que no podemos revertir”.

“Nos cerraron las puertas definitivamente y prácticamente nos condenan a ver morir a nuestra hija sin poder hacer nada más”, describieron.

Y aseguraron que desde el laboratorio informaron que “no van a considerar a ningún paciente con Tay Sachs infantil que sea mayor de los 12 meses de vida, en pocas palabras le cerraron las puertas a todas y cada una de las familias en el mundo que vienen luchando desde hace años con la esperanza de que llegue una cura”.

“La vida es muy injusta, muy injusta y cruel, luchamos por y junto a Ella desde hace casi 4 años, con la esperanza, la ilusión de poder salvarla y regalarle una vida digna, esa que el destino le negó. Hoy ese sueño se evaporó, hoy solo nos queda seguir viendo cómo está maldita enfermedad la destruye y esperar a que en algún momento decida llevársela o que Vico decida dejar de luchar”, concluyeron.