Seguramente conozcan personalidades como el querido “Negro” Fontanarosa, Stephen Hawking, Martin Carrizo, y el ex Senador Esteban Bullrich. Quienes han sido diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Además en el año 2014, surgió el “Ice Bucket Challenge”, que se hizo viral en las redes a nivel internacional, donde participó hasta el mismísimo Bill Gates, arrojando sobre su cabeza un balde de agua helada, buscando experimentar las consecuencias de esta enfermedad y generar conciencia sobre la misma.

El mes de junio, específicamente el 21, se conmemora el día internacional de la lucha contra la ELA. Esta fecha fue impulsada por asociaciones de todo el mundo con motivo de visibilizar esta enfermedad, estimular y exigir trabajos de investigación, ya que hasta la fecha, se desconoce una cura y un tratamiento efectivo. Las inversiones para el desarrollo de una cura son escasas, a pesar de seguir al alzheimer, parkinson y esclerosis múltiple en importancia y/o gravedad.

¿Qué es la ELA?

La ELA se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores en el cerebro y la médula espinal.

“Amiotrófico” proviene del idioma griego. "A" significa no. "Mio" se refiere al músculo. "Trófico" significa alimento. Entonces, amiotrófico significa "sin nutrición muscular", y cuando un músculo no tiene nutrición, se "atrofia" o se desgasta. "Lateral" identifica las áreas en la médula espinal de una persona donde se ubican porciones de las células nerviosas que envían señales y controlan los músculos. A medida que esta área se degenera, provoca cicatrización o endurecimiento ("esclerosis") en la región.

CADA 90 MINUTOS UNA PERSONA ES DIAGNOSTICADA Y OTRA MUERE.

Los pacientes son diagnosticados en un 95% por una buena consulta e historia clínica. También existen algunos exámenes complementarios.

Los síntomas pueden comenzar en los músculos que controlan el habla y la deglución o en las manos, los brazos, las piernas o los pies. No todas las personas con ELA experimentan los mismos síntomas o las mismas secuencias o patrones de progresión. Sin embargo, la debilidad muscular progresiva y la parálisis se experimentan universalmente.

Aún no se conoce la cura para la ELA, y sus tratamientos consisten en reducir los daños progresivos e impedir el inminente avance de la enfermedad. Además fundamentalmente de mejorar la calidad de vida.

Existen distintas formas de presentación de la ELA, y en general afecta a individuos mayores de 50 años, hombres por sobre mujeres, sin diferencias considerables entre las etnias. La sobrevida luego del diagnóstico es variable, entre los dos a cinco años, pudiendo llegar a décadas en casos aislados, dependiendo la progresión del deterioro, el cual atacara el sistema cardiorespiratorio.

MILES DE PERSONAS LUCHAN POR UNA CURA PARA LA ELA.

Países como Brasil, España, Canadá, han impulsado estudios epidemiológicos multicéntricos en los cuales se observa una incidencia entre 1,04 y 4 personas por cada 100.000 habitantes (entre 8 y 18 el Parkinson). La Universidad Nacional de Buenos Aires también participó de estudios retrospectivos presentados en la revista médica Elsevier, arrojando los mismos resultados. Se estima en el país de Canadá, al año, 3.000 nuevos casos y 1000 muertes.

Actualmente se presentó en Canadá la droga "Albrioza", del laboratorio Amylyx, la cual se aprobó y se encuentra disponible, en fase experimental, luego de arrojar resultados positivos en ensayos previos. El mismo fue presentado en la revista "Te New England Journal of Medicine"

#UnaCuraParaLaELA